بیماری پروانه ای درمان ندارد؟ - وبلاگ یاهو

به گزارش وبلاگ یاهو، ابی بی یا همان بیماری پروانه ای در همه جهان شایع است و تنها مختص به کشور ما نیست و در کل جهان هنوز برای آن علاجی پیدا نشده است.

به گزارش وبلاگ یاهو به نقل از خبرگزاری صدا وسیما؛ به گفته موسس و مدیرعامل خانه ای بی در کشور های دیگر خدمات بسیار خوبی به بیماران پروانه ای ارائه می گرددکه قابل مقایسه با کشور نیست، ولی هیچ کدام از کشور های درمان خاصی برای این بیماری پیدا نکرده اند.

سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، موسس و مدیرعامل خانه ای بی در پاسخ به این سوال که آیا بیماری پروانه ای در همه دنیا درمان ندارد؟ گفت: epidermolysis-bullosa یا ابی بی یا همان بیماری پروانه ای در همه دنیا شایع است و تنها مختص به کشور ما نیست و بر مبنای آمار دنیای از هر 50 هزار تولد زنده یک نفر ممکن است، به این بیماری مبتلا باشد و در کل دنیا هنوز برای آن علاجی پیدا نشده است و ای بی یک بیماری صعب العلاج محسوب می گردد.

وی ضمن اشاره به اینکه در کشور های اتریش و فرانسه تحقیقات خوبی در خصوص این بیماری اجرا شده است، ادامه داد: خانه ای بی به عنوان یک سازمان مردم نهاد با آن ها در ارتباط است و آن ها هم درمان خاصی برای این بیماری ندارند البته در این کشور ها خدمات بسیار خوبی به بیماران پروانه ای ارائه می گرددکه قابل مقایسه با کشور نیست، ولی به طور کلی هیچ کدام از کشور های دنیا درمان خاصی را برای این بیماری پیدا نکرده اند.

چند نفر در کشور به بیماری پروانه ای مبتلا هستند؟

مدیرعامل خانه ای بی با بیان اینکه حدودا بین هزار تا هزارو دویست نفر در کشور دچار این بیماری هستند، اضافه نمود: به لطف خدا و با یاری رسانه ها و مردم و همچنین همکاران ما در خانه ای بی تا به امروز 850 نفر از این بیماران شناسایی شده اند و از ما خدمات دریافت می نمایند.